• TwitterFacebookRss feed

MDA Ελλάς: Παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne

To Σάββατο 7 Σεπτεμβρίου, στις 17:00 στο σπίτι του MDA Ελλάς (Ελπίδος 6, Πλ. Βικτωρίας), θα πραγματοποιηθεί εκδήλωση με θέμα τη Διατροφή στη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne!

 


Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και η Ομάδα Γονέων του MDA Ελλάς διοργανώνουν εκδήλωση ανοικτή προς το κοινό τo Σάββατο, 7 Σεπτεμβρίου στο Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ. Η εκδήλωση θα ξεκινήσει στις 5μ.μ. με ομιλίες επιστημόνων, φροντιστών και γονέων, ενώ στις 7μ.μ. θα ελευθερωθούν στον ουρανό κόκκινα μπαλόνια συμβολίζοντας κάθε ένα από τα αγόρια και άνδρες που ζουν με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα. Στόχος της εκδήλωσης του MDA ΕΛΛΑΣ, που διοργανώνεται για 6η συνεχή χρονιά, είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή την σπάνια και μη ιάσιμη μέχρι σήμερα μορφή Μυϊκής Δυστροφίας.

 

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 5.000 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους, ενώ στην εφηβεία, η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 30 έτη. Τα τελευταία χρόνια, η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειές τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί ακόμα μια ολιστική θεραπεία.

 

Η φετινή εκδήλωση επικεντρώνεται στην ενημέρωση για τη Διατροφή σε άτομα με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. O στόχος της φετινής εορταστικής ημέρας είναι η ανάδειξη της σημασίας της σωστής διατροφής ως προληπτικό μέτρο για τη μείωση των επιπλοκών της ασθένειας αυτής.

 

MDA


Κέρδος online   5/9/2019 20:39

Σχόλια:

Ονομα:
Σχόλιο: